Federico, un sanjuanino que superó su discapacidad y se convirtió en un gran escritor
Mielomeningocele es un defecto de nacimiento que afecta a un gran número de personas. Muchas de ellas son discriminadas por la sociedad, pero otras como Federico Palacios es un motivo para luchar por la integridad y la superación constantes de las personas con discapacidad. Profesional, músico y escrito, Federico desafió varios obstáculos que lo acaecían en su vida diaria y por esto se avocó a ayudar a otros con su condición a superarse por sí mismos y a que encuentren su espacio dentro de la sociedad.
Antes los niños que nacían con esta patología fallecían poco después de nacer debido a que las técnicas quirúrgicas que se empleaban. Sin embargo, con el avance de la medicina en la actualidad hay un alto porcentaje de niños afectados que sobreviven y pueden llevar ver el futuro con más oportunidades. Muchos pacientes ven a esta enfermedad como una como una mirada más positiva y superadora de esta condición genética. Este es el caso de Federico Palacios, un joven sanjuanino que busca a través de acciones concretas superarse a sí mismo y ayudar a otros las mismas condiciones o similares. “Mi diagnóstico de salud surgió a partir de mi nacimiento. La tecnología de punta del otoño de 1987, cuando nací, me hubiera dado apenas 72 horas de vida con los mínimos medios disponible. Entre mi madre y los médicos hicieron posible mi nacimiento con vida y tratamiento posterior. Mi discapacidad motora es un tipo de espina bífida, se denomina mielomeningocele. Además tengo hidrocefalia”, cuenta Federico en una entrevista para el diario.
Con mi condición física intento dar lo mejor de mí, humildemente para ayudar a los demás. Al principio, no voy a negar que me costó involucrarme con mi propia discapacidad. Después de haber vivido más de 20 años me di cuenta que la mejor manera de llegar a los demás y de luchar es mostrándose, exhibiéndose, haciéndose escuchar. Por eso es que me puse más en contacto con la realidad de San Juan”, sostiene Federico.
La música para Federico fue una de las mejoras formas de expresarse y de reflexionar sobre su realidad. Es por ello que aprendió a tocar la guitarra y es hasta el día de hoy su mejor compañera. Logró integrar bandas como ´Los Iracundos de Hoy’, banda tributo a Los Iracundos con la que recorrió lugares impensados por él. Luego estuvo en otras bandas de rock nacional e internacional como ‘Pandora’ y ‘Talón de Aquiles’.
El pasó por la Universidad para el joven no fue fácil. “Durante los primeros años, muchos profesores me dijeron: ‘Ingeniería no es para vos. ¿Por qué no estudias otra carrera?’. Los primeros días, por temor a caerme de las escaleras, las subía gateando, negando ayuda a propósito. De hecho, en 2006 perdí el año debido a que me había lastimado al caer de las escaleras de la Facultad. Esta caída me dio un golpe que dolió más que el impacto contra el suelo es el sentimiento de frustración. Un año después, había vuelto con las energías recargadas y con la cabeza más fría después de tanto comentario desalentador. Al contrario, me daba más fuerzas el hecho de que los docentes no creyeran en mí por mi condición”, cuenta Federico. Pero esta realidad cambió y pudo desarrollarse en el ámbito académico con una mayor normalidad.
Por otro lado, Federico integra la APANIM. Desde este espacio ayuda como voluntario dando testimonios de vida y ayudando en la prevención, además de tener grandes proyectos a futuro desde esta institución. “Sí, mielo-meningo-cele. ¿Se traba un poco la lengua, no? Bueno, así de difícil es la enfermedad. Hoy formo parte de la Comisión Directiva de APANIM y estamos trabajando por la prevención y difusión del consumo de ácido fólico, el cual es muy importante para prevenir esta discapacidad desde antes y durante el embarazo. Nos hemos propuesto, como objetivo a largo plazo, construir una Centro de Rehabilitación para persona con Mielomeningocele. APANIM me llevó a conocer gente de APEBI (Asociación de Personas con Espina Bífida e Hidrocefalia) de Buenos Aires, con la que hemos pensado organizar un movimiento a nivel nacional. También la IFSBH (Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia) estuve exponiendo en Bélgica. Esto fue el inicio de uno de los caminos que elegí para ayudar a los que están en mi situación o peor. Ver a una persona que se encuentra viviendo los mismos desafíos o aún peores a los míos y poder ayudar es más gratificante que mirarme al espejo y hacer una regresión de lo poco o mucho que hice en mi vida o lo que tendría que haber hecho. Es gratificante ver a otra persona sonriendo porque ahora puede hacer lo que antes no aunque le cueste el doble”.
Para Federico una persona con discapacidad podrá estar limitada físicamente y mentalmente pero siempre tienen su aporte para compartir con los demás. “Mi perspectiva a futuro es poder seguir luchando para que las personas con discapacidad sean reconocidas como tal y no como un ser vivo al que se le debe tener lástima. La discapacidad no es una enfermedad, es una circunstancia de la vida, un obstáculo o un desafío a superar. Mi mayor deseo es que ninguna persona con discapacidad debe quedarse encerrada en cuatro paredes y no me refiero a la habitación, sino a que entre todos hacemos un mundo mejor. La familia, los amigos y la sociedad trabajando en armonía llegarán muy lejos. Para que cambie el mundo, debemos cambiar nosotros mismos”, concluye Federico Palacios.
*Aclaración: Nunca viajé a Bélgica. Sin embargo, pude compartir experiencias con personas de ese país y de otros también a distancia por medio de redes sociales, videollamada y correo electrónico.*
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